Lymfom ryggmärgsprov
Vi använder kakor för att kunna ge dig en bra upplevelse när du besöker vår webbplats. Kakor används för webbstatistik för att kunna göra förbättringar på webbplatsen. Under genomförde Blodcancerförbundet en välbesvarad medlemsundersökning om att leva med någon av lymfomdiagnoserna.
Lymfom – symtom och utredning - Internetmedicin
Övergripande följer undersökningen tidigare undersökningars mönster, om vad som är viktigt för patienterna. Bland annat skulle många vilja få möjligheten att ingå i en klinisk studie, men få har fått det erbjudandet. Vi använder den till exempel i vårt påverkansarbete. Vi vill få politiker och andra företag inom vården, att göra prioriteringar och ta beslut, som skapar större patientsäkerhet och en så bra och rättvis blodcancervård över hela landet som möjligt.
Sofia Segergren, ny generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Patienter vårdnöjda Här är några av slutsatserna när svaren har sammanställts och sedan analyserats av Novus och Blodcancerförbundets team: Hela 78 procent av de svarande säger sig vara mycket nöjda eller nöjda med den behandling som fått på sjukhuset. Bara 4 procent uppger att de är missnöjda med den vård de erbjudits och fått.
Många är också nöjda över att ha fått en snabb diagnos. Över hälften 64 procent fick sin diagnos fastställd inom 2 månader och 32 procent fick diagnosen fastställd inom en månad. Förtroendet för läkarkåren verkar vara högt för mer än varannan svarande 52 procent uppger att de skulle välja den behandling läkaren föreslår. När det deltagande att ingå i en klinisk studie och att erbjuda nya behandlingsalternativ under utveckling är kunskapen låg och möjligheterna gäller begränsade.
Hela 80 procent svarar att de tidigare inte har fått information och erbjudande om att delta i en klinisk studie. Detta är beklagligt när intresset är stort hos patienter då hela 74 procent av svaren är intresserade av delta i kliniska studier, samtidigt som det har positiva effekter överlag på forskning och sjukvård. Enligt undersökningen har enbart få patienter, 10 procent, fått information om kliniska studier av sin vårdpersonal.
Vad betyder provsvaret?
Forskningen har gått fram mycket inom lymfomområdet, med nya behandlingsalternativ för flera av diagnoserna. Trots detta har inte fler än 63 procent hört talas om de nya framforskade behandlingarna som nu finns godkända och rekommenderade för flera lymfomdiagnoser. Det handlar om cell- och immunterapier såsom CAR-T Chimeric antigen receptor T cells och bispecifika antikroppar, som visar sig vara mer effektiva i jämförelse med tidigare standardbehandlingar.
Av de som svarade att de kände till dessa nya behandlingar, har så många som 72 procent fått information genom Blodcancerförbundets olika kommunikationskanaler. Enbart 16 procent hade fått denna information av sin vårdpersonal. De vanligaste biverkningarna När det gäller biverkningar har så många som 90 procent av de svarande drabbade av någon form av biverkning av sin blodcancerbehandling.
Fatigue, en svårare form av hjärntrötthet, är den klart vanligaste biverkningen som över hälften drabbats av. Nästan lika många rapporterar besvär av blåsor, svamp eller sår i munnen. Personer under 70 år uppger i högre grad 92 procent att de har fått biverkningar jämfört med personer över 70 år 80 procent. Kvinnor har drabbats av flera sorters biverkningar jämfört med män.
Så upplever lymfompatienter sin vård och vardag - längre version
Då står patienten under regelbunden observation utan att behandlingssättet är i. Detta tillvägagångssätt är väl understött av forskningsstudier, där det inte har visat sig innebära någon fördel att behandla vissa patienter som inte upplever sjukdomssymtom. Sjukdomsprocessen är då i ett tidigt skede och i den situationen är behandlingsrekommendationerna hittills regelbunden uppföljning men att någon behandling än så länge inte behövs.
Starka 64 procents svarsfrekvens Undersökningen har genomförts av Blodcancerförbundet tillsammans med opinionsföretaget Novus med stöd av läkemedelsföretaget Roche. Syftet med undersökningen är att få ökad kunskap om vilka upplevelser och behov som finns, som lever med någon av de lymfomdiagnoser som finns.
Så upplever lymfompatienter sin vård och vardag – stor medlemsundersökning
Frågorna avsåg att undersöka hur det fungerar med tillgänglighet till sjukvård, tiden det tar att bli remitterat till specialistläkare för att få en lymfomdiagnos fastställd, vilka behandlingar patienter har fått, dialogen med vården och inte minst information om olika behandlingsmöjligheter. Svarande i denna medlemsundersökning är personer som är medlemmar i Blodcancerförbundet och som själva har diagnostiserats med lymfom.
Lymfom, också kallad maligna elakartade lymfom, uppdelas i två huvudtyper: Hodgkins lymfom och non-Hodgkins lymfom. Samlingsnamnet för denna typ av cancersjukdom är malign lymfom.